בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
בריאות 
"אל תתביישו במי שאתם": חושפת באומץ את המחלה שגורמת לגופה להתנפח 

"אל תתביישו במי שאתם": חושפת באומץ את המחלה שגורמת לגופה להתנפח

 
בריאות |
 

"אנגיאודמה תורשתית היא מחלה בה מדי כמה ימים, מקבלים התקף בו הגוף מתנפח. הידיים, הרגליים, הבטן, הגב, הצוואר והראש- הכל יכול להתנפח ולכאוב מאוד", מילן לוי בטור אישי מעורר השראה לרגל יום האנגיואדמה הבינלאומי שחל היום

 
 
 
 
 
 
 
 
 
מילן לוי חושפת את סיפורה ומעוררת השראה
 מילן לוי חושפת את סיפורה ומעוררת השראה   צילום: פרטי 
 
 

את הסיפור שלי אני דווקא רוצה להתחיל מהסוף. שמי מילן, בת 17, תלמידת כיתה י"ב בגבעתיים, מתנדבת במד"א וגם חולה באנגיואדמה תורשתית. את המחלה אבחנו אצלי כשהייתי בת כמה חודשים, אבל אני עדיין לא מאפשרת לה להגדיר את מי שאני. למה בכל זאת החלטתי לספר את הסיפור שלי? כדי להעלות את המודעות לאנגיואדמה תורשתית, בעיקר בקרב ילדים צעירים שלא מכירים אותה, ולא יודעים איך להתייחס לחולים בה.

 

רוצים להישאר תמיד מעודכנים? עשו לנו לייק בפייסבוק של נענע10 לייפסטייל

מעורר, מגביר תשוקה, ומרזה: 5 תבלינים שיעשו פלאים לבריאות שלכם

אימון כושר קורע ב-4 דקות בלבד

 

כשקצת בגרתי וחיפשתי מידע על המחלה, גיליתי שאין מספיק סיפורים על התמודדות של ילדים החולים באנגיואדמה תורשתית. היום, אני מבינה שלחשוף ילד חולה זה מרתיע, אך אני מרגישה שאנחנו הילדים חייבים להשמיע את קולנו, וזאת בכדי שילדים חולים אחרים יידעו שיש עוד ילדים בדיוק כמוהם וילדים בריאים יילמדו לחיות איתנו.

 

"הרגשתי חריגה"
אנגיאודמה תורשתית היא מחלה בה מדי כמה ימים, מקבלים התקף בו הגוף מתנפח. הידיים, הרגליים, הבטן, הגב, הצוואר והראש- הכל יכול להתנפח ולכאוב מאוד. מלבד הנפיחות, אני עשויה להקיא, להתייבש ולסבול מחולשה נוראית. כשהייתי ילדה קטנה, בערך בת 10, אמא שלי נאלצה להאכיל אותי בגלל שהידיים שלי היו נפוחות ולא יכולתי להזיז אותן. אתם יכולים לתאר לעצמכם, איך כשהייתי יותר קטנה החברים לכיתה הסתכלו עליי כשסבלתי מהתקף. הרגשתי חריגה. אפילו היו ימים בהם וויתרתי על בית הספר, העיקר לא להרגיש מנודה.

 

 
מתנדבת במד"א
 מתנדבת במד"א   צילום: פרטי 
 

אחד המקרים הזכורים לי היטב הוא טקס סיום כיתה ח' לכל ילדי רמת גן, 1300 ילדים. זה היה קיץ, לבשתי גופייה ומכנס קצר, אך ידיי היו נפוחות באופן כזה שלא היה ניתן לפספס. לא ידעתי איפה לקבור את ידיי. כל כך התביישתי, וכולם הסתכלו עליי מוזר. מי שהכיר אותי ניסה להפחית את הנפיחות עם קומפרסים של קרח, אבל זה לא עזר. הקרח מקל על הכאבים והגירוד, אך בהחלט מחמיר את הנפיחות.

 

כינו אותי פריקית
כשהגעתי לתיכון, החלטתי שזוהי התחלה חדשה. הכרתי במציאות בה אני חולה באנגיואדמה תורשתית - מחלה שלא תמיד ניתן להסתיר, ואולי קצת מפחידה את מי שמתבונן מהצד. החלטתי ש"פריקית" וזו שמייצרת "פרובוקציה" - כך כינו אותי - אני כבר לא אהיה. אמנם הגוף שלי המשיך בשלו למרות ההחלטות שלי, שהרי אנגיואדמה תורשתית זו לא מחלה שניתן להתחמק ממנה או להסתיר אותה, אבל עודדתי את עצמי להמשיך וללכת לבית הספר. לאט לאט למדתי להסתדר.


ואז בסוף כיתה ט', קרוב משפחה שלי נהרג. מאחר וההתקפים מתגברים במצבים נפשיים ירודים, כל המשפחה המורחבת חטפה התקפי אנגיואדמה. הרי זו מחלה תורשתית שעוברת בין בני המשפחה. הגוף של כולנו נכנס לסטרס מהעובדה שאיבדנו בן אדם שיקר לליבנו. ההתקפים היו מגוונים- בבטן, בידיים, ברגליים ובגרון שזה הכי מסוכן. היה לי ולמשפחה קשה מאוד.

 

 
מילן לוי עודדה את עצמה להמשיך
 מילן לוי עודדה את עצמה להמשיך   צילום: פרטי 
 
 

באותה התקופה, בין ההתקפים, חבר ילדות הציע לי להצטרף למד"א כמתנדבת. אני בכלל הייתי בראש אחר, הייתי עסוקה בבן דודי שנהרג. אבל הוא התעקש עד שהשתכנעתי. עם השכנוע, הגיעה לפתע גם ההתלהבות. אמרתי לעצמי שזו הזדמנות להכיר חברים חדשים, למצוא מכנה משותף עם אנשים אחרים שלא מכירים אותי ואת הרקע שלי מבית הספר, ולתרום לקהילה. עברתי את המיונים וגם את הקורס והתחלתי להתנדב, ולא מזמן מלאו לי שם שנתיים וחצי.

 

ההתנדבות הפכה למשמעותית - הסיפוק אדיר

התמרון בין בית הספר לבית ההתנדבות לא היה פשוט בכלל. המשכתי לחטוף התקפי אנגיואדמה ברגליים ובידיים, אפילו את כל הקיצים האחרונים ביליתי בבית החולים בטיפולים, אבל לי כבר לא היה אכפת. ההתנדבות הפכה למשמעותית מאוד בחיים שלי, בשבילי זה הסיפוק הכי מדהים שיש. היא גם שינתה את הגישה שלי למחלה ולבחירות שלי בעתיד.

 

 
"הסיפוק אדיר"
 "הסיפוק אדיר"   צילום: פרטי 
 

תהיו אתם

אני אוטוטו מסיימת את כיתה י"ב, וכנראה שאתגייס למשטרה. בגלל המחלה לא אוכל להתגייס לצבא, אבל אני שמחה על מה שאני כן יכולה לעשות. היום כשכבר בגרתי, אני מבינה שיש דרך חיים שאני צריכה לאמץ לעצמי כדי לנסות ולהוריד את כמות ההתקפים- להיות רגועה, על אף שאני בחורה די עצבנית, לעשות פעילות ספורטיבית ולאכול בריא. היום, בזכות הקשיים שחוויתי בילדותי בגלל המחלה ובגלל החברים לכיתה, אני מרגישה בנוח לפנות אליכם הקוראים, ובמיוחד לילדים: אם אתם חולים באנגיואדמה תורשתית או חריגים מאלף סיבות אחרות, אני מבקשת מכם לשמור על אופטימיות. אל תתביישו במי שאתם, תהיו אתם עצמכם, היתר ילמדו לחיות עם מי שאתם.


ב-16/5 יצוין יום האנגיואדמה התורשתית ברחבי העולם, למען העלאת המודעות למחלה ולתסמיניה.

 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by