בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
בריאות 
טרגדיה: תאומות בנות 7 אובחנו עם מחלה סופנית 

טרגדיה: תאומות בנות 7 אובחנו עם מחלה סופנית

 
בריאות |
 

דייב וקארן מאריזונה לא דמיינו לעצמם את הטרגדיה הזו בסיוטים הכי קשים שלהם, כשנאמר להם ששתי בנותיהם היחידות יתנוונו למוות

 
 
 
 
 
 
 
 
 
טרגדיה: תאומות בנות 7 אובחנו עם מחלה סופנית
 טרגדיה: תאומות בנות 7 אובחנו עם מחלה סופנית   צילום: דיילי 
 
 

כשאמיליה קאהן הייתה בסך הכל תינוקת בת שנה, היא אובחנה עם אוטיזם. כשהיא הייתה בת 6, היא החלה לאבד את ראייתה.

 

הוריה, דייב וקארן מאריזונה, חשבו שהם יכולים להתמודד על הכל, עד שהם שמעו את הבשורה המרה של הרופאים לפני שבועיים, בשורה שהפכה את חייהם.

 

רוצים להישאר תמיד מעודכנים? עשו לנו לייק בפייסבוק של נענע10 לייפסטייל

לניקוי הגוף ובטן שטוחה: סגולות האשכולית האדומה

התמלאה בכתמים אדומים בכל גופה וזה מה שהיא גילתה

 

הרופאים אמרו להוריהם של התאומות בנות ה-7 שבתם אמיליה סובלת ממחלה ניוונית בשם מחלת באטן. מדובר במחלה נדירה שגורמת לגוף להתנוון לאיטו עד שהחולה הופך משותק ומת. הרופאים צופים כי אמיליה בת ה-7 עלולה למות לפני שתגיע לגיל הבגרות.

 
קשה לעכל
 קשה לעכל   צילום: דיילי 
 

בשורה קשה נוספת להורים הגיעה כשהרופאים בישרו על חשדותיהם כי מקנזי, אחותה התאומה של אמיליה, מתחילה להתעוור, סובלת מאותו המצב. ההורים הכואבים פירסמו את סיפורם באינטרנט ובדיילי מייל, על מנת לגייס כספים למטרת ניסוי קליני חדש שעשוי לשפר את מצבן של האחיות.

 

מסע ההיריון לא היה פשוט עבור ההורים דייב וקארן. התאומות שלהם נולדו באמצעות הפריה חוץ גופית, לאחר שנים של נסיונות להרות. תוך שנה, אמיליה החלה להתנהג מוזר, סימםטומים שהוכיחו שקשורים לאוטיזם. כשאמיליה הייתה בגן, הגננת המליצה להוריה לקחת אותה לרופא עיניים שטען שהיא רואה טוב, אך שנה לאחר מכן, כשהיא הגיעה לכיתה א' המחנכת שלה המליצה שוב לבדוק, שם נמצא שהיא סובלת מניוון מקולרי, הפרעה נדירה הגורמת לאובדן הראייה ולעיתים לעיוורון. זמן קצר לאחר מכן, היא איבדה את ראייתה לגמרי.

 

 
רק הניסוי הקליני עשוי לעזור
 רק הניסוי הקליני עשוי לעזור   צילום: דיילי 
 
 

"דייב ואני, שנינו אנשים מאוד פרטיים, וזה מאוד קשה לנו להיחשף עם הסיפור שלנו, אבל אנחנו חייבים להפיץ את הבשורה כדי לקבל עזרה", הסבירה האם.

 

מחלת באטן היא מחלה גנטית תורשתית נדירה. החולים נוטים לחיות ב-10 שנים לאחר האבחנה שלהם. בעולם ישנם כ-14,000 מקרים של ילדים הסובלים מהמחלה האיומה. כרגע אין תרופה למחלה, אבל יש ניסוי קליני שעדיין לא יודעים אם הוא עובד. התסמינים כוללים הפרעות ניווניות, עיוורון, שינויים באישיות וקשיים עם מוטוריקה. התסמינים החמורים הם חוסר יכולת להתנייד וחוסר יכולת לבלוע שגורם בסופו של דבר למוות.

 

נכון לעכשיו ההורים מעוניינים לקחת חלק בניסוי כדי לעצור את הניוון או לנסות להאריך את חיי בנותיהם באמצעות הטיפול החדשני. בשבוע הבא המשפחה תיסע לטקסס למרכז הרפואי המתמחה במחלה כדי לבצע בדיקות נוספות למטרת המחקר.

 

אם גם אתם מעוניינים לעזור למשפחה לממן את הניסוי, זהו הלינק לגיוס הכספים

 

 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by