בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
פגים 
כוחו של אחד 

כוחו של אחד

 
פגים |
 
דקלה שטרן-קיי

מה עושים כשהתינוק שלך נולד במשקל של 845 גרם? סיפורה של משפחה שהתמודדה עם ההלם, הגידול והקשיים והחליטה לעשות מעשה. כי צריך מישהו שידאג לקטנים ביותר ולהוריהם. כתבה שניה בנושא הפגים

 
 
 
 
 
 
 
 
 
קטן ופגיע (צילום: sxc.com)
 קטן ופגיע (צילום: sxc.com)   
בשבוע שעבר העלנו כתבה על כל אותם תינוקות אשר נולדים לפני הזמן ולא יוצאים מיד הביתה. על כל הקטנטנים שמבלים את השבועות הראשונים לחייהם באינקובטור, ולפעמים אפילו לאמא ולאבא אסור להחזיק אותם. סיפרנו את סיפורם של הפגים אשר נולדו במשקל נוצה.

"כמעט כל לידת פג מגיעה בהפתעה, אלא אם מדובר בתאומים או שלישייה שממילא נולדים לפני הזמן", אומר אורן מלברגר, 35, אב לשתי בנות. בתו הבכורה, איה, נולדה בסיומו של השבוע ה- 25 להריון, במשקל בלתי יאומן של 845 גרם, פחות משקית סוכר. "פתאום אתה נתקל בעולם שלא ידעת עליו. כל סיפורי הלידה וההורות מתארים משפחה מושלמת עם תינוק ורדרד ובריא, ופתאום אתה נופל לתוך זה. מחברים את התינוקת שלך למכשירים ואתה בכלל לא יודע מה נכנס לה לגוף. הרופאים והאחיות עושים עבודה נהדרת, אבל הם נמצאים בתת-כוח אדם מחריד. הם משתדלים להכניס אותך לתמונה כמה שאפשר, אבל לא תמיד מצליחים. אתה לומד לאט ולבד מה קורה."

ישנן סיבות רבות ללידת פג, החל ממצוקה עוברית וכלה ברעלת הריון. בתו של אורן נולדה לפני הזמן בגלל זיהום שהתפתח ברחם. "הצלחנו להאריך את השהייה ברחם ב- 10 ימים שאולי הצילו את חייה", הוא מספר.
 

טראומה לכל דבר

 
איה הקטנה נלקחה מיד לטיפול נמרץ כשהיא מונשמת, ואורן ובת זוגו מצאו את עצמם נופלים לתוך הסיטואציה, מנסים להסתגל למצב של חוסר וודאות מתמשך. פגים נמצאים כמעט עד לשחרורם מבית החולים בטיפול נמרץ, ובהתחלה הם משוכנים באינקובטור השומר על חום גופם ומגן עליהם מפני זיהומים. עבור זוג הורים שחיכו בכליון עיניים לילד מדובר במצב כמעט בלתי נסבל: הם לא יכולים לאחוז את תינוקם בזרועותיהם, לחבק אותו ולגעת בו. שלא לדבר על הנקה, שכן בשבועות הראשונים הפג זקוק לתרכובת מזון עשירה יותר מחלב אם. מלברגר: "אתה הרי ממילא לא בדיוק יודע איך להתנהג עם הילד, ובמקרה הזה גם אסור לך לגעת בו ולחבק אותו, כי צריך להגן עליו מפני זיהום. צריך להציל את החיים שלו, אבל בתור הורה אתה מרגיש שלא מילאת את התפקיד שלך. מי יודע איזה בעיות פסיכולוגיות יכולות להיגרם לתינוק קטן שההורים שלו לא מסוגלים לחבק אותו, שלא זוכה למגע עד השלב שבו אפשר לעשות קצת "קנגורו" – לקחת אותו ולהניח אותו על החזה החשוף של ההורה. אני חושב שעבור הורים שחוו פגות בהחלט יש מקום לפנות לטיפול פסיכולוגי. זו טראומה לכל דבר".

איך מתמודדים עם דבר כזה בתור זוג?
"כשאתה עובר את זה אתה חזק יותר. כמובן שזה תלוי בבסיס וכל זוג הוא סיפור אחר, אבל אתה מרגיש בסופו של דבר מין שותפות גורל, אחוות לוחמים כזו. אני לא יודע איך זה אצל כולם, אבל בדרך כלל אחד מבני הזוג לוקח את העניין קשה יותר, מתקשה להתמודד וזקוק לתמיכה והשני צריך לתת כתף ולהיות חזק בשביל שניהם. אצלנו אני החלטתי שאני שם את הרגשות שלי בצד בינתיים, אבל זה תמיד חוזר".

ואיך הסביבה מתמודדת? הסבים, הסבתות, החברים?
"זה מסובך. לא יודעים אם להגיד מזל טוב, הרי אף אחד לא יודע איך הילד יצא, אם בכלל. יש מיליון בעיות אפשריות שיכולות לצוץ בכל רגע. גם לסבים ולסבתות קשה, הם לא יודעים איך להתייחס לסיטואציה, לא יודעים איך "לאכול" את זה. הם בעיקר מנסים לתמוך בנו, בהורים, ומן הסתם רוב החיזוקים מופנים כלפי האימא".

לגבי החברים המצב קצת יותר טעון. "אני למעשה נפרדתי מכמה חברים שלי בתקופה הזו", אומר מלברגר. "הם פשוט לא יכלו להבין אותי. שאלו למה אני לא מתקשר, ערכו איתי חשבונות על כל מיני דברים שנראו לי כל כך לא הגיוניים פתאום. אתה נמצא בחיים אחרים, ומי שלא נמצא שם איתך לא יכול להבין. השארתי הרבה מאחוריי, לטוב ולרע".
 

רפורמות ושינויים בחוק

פגים חולים יותר (צילום: sxc.com)
 פגים חולים יותר (צילום: sxc.com)   
את התמיכה הגדולה ביותר קיבלו בני הזוג מאחיהם לצרה, הורים לפגים. דרך הפגייה ודרך פורום "הורים לפגים" מצאו בני הזוג אוזן קשבת, הזדהות והמון עזרה. "נוצרת סוג של אחווה בין ההורים. החברים שיש לי היום דרך הפורום והעמותה הם מכל שכבות האוכלוסייה, מאחד אותנו גורל זהה".

אחוות ההורים התגלתה כיותר מקבוצת תמיכה. לפני כשלוש שנים הקים אורן יחד עם הורים נוספים לפגים את "עמותת לה"ב – למען הפגים בישראל". העמותה עוסקת בקידום הנושאים הקשורים לפגות לצד אספקת מידע להורים שנכנסים בעל כורחם לעולם הזה. לדוגמה, מלברגר וצוות העמותה הוציאו חוברת הדרכה להורים לפגים, שבימים אלו עובדת שינויים ועדכונים. "החוברת נכתבה מהצד שלנו, ההורים והיא מראה בעצם מה גודל ה"בום" הזה שמי שחווה פגות צריך להתמודד איתו, ומסבירה איך להתמודד עם כל המונחים שנתקלים בהם".

עמותת לה"ב הצליחה להביא לשינויים בחוק, למשל, בנושא החיסון נגד וירוס ה – RSV. מדובר בוירוס הפוגע בדרכי נשימה שפגים רגישים אליו והוא עלול לסכן את חייהם. יש חיסון נגד הוירוס, אבל ההגדרות לגבי אלו הזכאים לו צומצמו. "קופות החולים קבלו תקציבים לחיסון אבל לא יידעו את ההורים לגבי האפשרויות שעומדות בפניהם", אומר מלברגר. "הקופות נהנו מהכסף, היה להם נוח שאנשים לא מחסנים. כל עניין המערכת החיסונית החלשה של הפגים ידוע ומוכר לכולם. פגים מרבים להתאשפז בתקופת החורף. אנחנו הצלחנו להביא למצב שילד שמתחיל לקבל את החיסון מקבל אותו על כל שלביו, מבלי להפסיק באמצע. אחר כך פעלנו להפעלת קרנות שיממנו חלק מהחיסון. הכרתי בני זוג שכבר החלו בתהליך גיוס של 30,000 שקל לצורך העניין. פשוט חסכנו להם את הכסף".

בנוסף, שידרגה העמותה כ- 10 חדרי הורים בפגיות והצליחה להאריך את חופשת הלידה להורים לפגים. ההישג האחרון של העמותה הוא רפורמה בנושא ימי מחלת ילד. "פגים חולים יותר, אבל החוק הישראלי אומר שלא משנה כמה ילדים יש לך ומה מצבם, אתה זכאי ל- 8 ימי מחלה בשנה בלבד. זה אבסורד".
 
 

הפגייה נשארת איתך

מלברגר, מידען במקצועו, מודה שכנראה לא היה האדם שהוא היום אלמלא חווית הפגות של בתו הבכורה. "הצורך להגן על חיי הבת שלי בהחלט שינה אותי וגילה לי דברים על עצמי שלא ידעתי. למשל, שאני יכול לשנות דברים בכוחות עצמי. אם לא הייתי עוסק בזה ברמה היום-יומית אולי זה היה אחרת. בחרתי לעסוק בזה ולא יכולתי להתרחק".

מה אתה חושב, הורה לפג הוא יותר חרד או יותר מחושל?
"האמת, אני לא יכול לדעת איך הייתי מתנהג אם הכל היה אחרת. אין ספק שכשאתה סובב סביב טיפולים ובדיקות משהו מחלחל. הפגייה נשארת איתך לפחות שנה אחר כך, אם לא יותר. נמצאים איתנו בעמותה אנשים עם ילדים שכבר הולכים לכיתה א', ומראות הפגייה עוד לא עוזבים אותם".

השאיפה של העמותה בכלל ושל אורן בפרט היא לקדם את הנושא, ליצור מודעות לקשיים העומדים בפני הפגים והוריהם ואטימות החוק. יש צורך בפרסום באמצעי התקשורת, הבעיה היא שאף אחד לא מוכן להרים את הכפפה. "אנשים רוצים לראות בהקשר של תינוקות רק את הוורוד, את סיפורי ההצלחה, אבל אי אפשר להתעלם מהעובדה שכמעט עשרה אחוז מהתינוקות בישראל נולדים פגים. אי אפשר לעצום את העיניים".
 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by