בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
 
ילד בועה  

ילד בועה

 
 
רויטל קיבק ארמה

המושג "ילד בועה" מוכר בעיקר לחובבי סיינפלד, שצפו בפרק בו ג'ורג' מתעמת עם ילד החי בתוך בועה בעקבות שאלת טריוויה, אך המציאות עבור ילדי הבועה שאינם טלוויזיונים אינה כלל קומדיית מצבים

 
 
 
 
 
 
 
 
 
יש בועות ויש בועות (צילום:אימג'בנק/gettyimages)
 יש בועות ויש בועות (צילום:אימג'בנק/gettyimages)   
ה- Bobble Boy הראשון חי עד גיל 13 בתוך בועת פלסטיק גדולה ובסבל רב, לאחר שאובחן כלוקה בפגם משולב של מערכת החיסון. הרפואה המתקדמת מאפשרת לילדי הבועה של היום לשרוד את שנת חייהם הראשונה עד להימצא תורם מח עצם מתאים. אבחון מוקדם עשוי להעלות את סיכויי ההישרדות של התינוקות שלנו, ולאפשר להם לחיות חיים בריאים מחוץ לבועה. ראיון מרתק עם ד"ר רז סומך, אימונולוג ילדים וחוקר, בית החולים לילדים "ספרא", שיבא, תל השומר.

סביבה סטרילית

"ילדי הבועה" הוא כינוי שניתן לאותם תינוקות עם פגם מולד משולב קשה ביותר במערכת החיסונית, החושף אותם לזיהומים חמורים בחודשים הראשונים לחייהם. הכינוי ניתן משום שהטיפול הראשוני הוא שמירה על סביבה נקייה, סטרילית מכל זיהום על מנת לא לסכן את החולה. בעבר הוכנסו תינוקות אלו לבועות סטריליות ועל כן כונו "ילדי הבועה". בהעדר טיפול מיידי מתאים תוחלת החיים של התינוק אינה עוברת את גיל שנה. "צריך לזכור שהעובר שרוי בסביבה מאד סטרילית במהלך הריון. עם הלידה הוא נחשף לאווירה חדשה עבורו, שהיא מאד לא נקייה ומלאה במזהמים פוטנציאלים. המערכת החיסונית של התינוק אמורה להיות בשלה דייה בשלב זה כדי להגן על התינוק מאותם גירויים זיהומיים. תינוק שנולד עם בעיה בהתפתחות ובתפקוד המערכת החיסונית, אינו מסוגל להתגונן ולהתמודד כראוי עם אותם מזהמים, שתינוק בריא מתגבר בקלות רבה ולכן כבר בחודשי חייו הראשונים, עלולים להתפתח זיהומים קשים ואף ממיתים".

ילד הבועה הראשון

ילד הבועה הראשון התפרסם בארה"ב בתחילת שנות ה- 70. שמו היה דיוויד וואטר, שאובחן כבר בחודשי חייו הראשונים כלוקה בפגם משולב קשה של מערכת החיסון. באין טיפול מתאים אחר באותם ימים, החליטו הוריו לגדלו בתוך בועת פלסטיק גדולה, במטרה לשמור עליו בתנאים סטריליים. דיוויד חי בתוך הבועה עד שהיה בן 13, תוך שהוא מנהל בה את אורח חייו בניתוק מלא מכל מגע ישיר עם הסביבה החיצונית. עם הזמן ובעקבות הניתוק הדרמטי מהסביבה, פיתח דיוויד הפרעות נפשיות קיצוניות ודיכאון עמוק. בגיל 13 החליטו הוריו בעצת רופאיו לבצע השתלת מח עצם על מנת לנסות ולהקנות לו מערכת חיסון חדשה שתאפשר יציאתו מהבועה. תרומת מח העצם ניתנה מאחותו שנמצאה בעלת סיווג רקמות תואם. לרוע המזל נפטר דיוויד מספר חודשים אחר ההשתלה עקב סיבוכים הקשורים להשתלה.
 

מבודדים מהעולם

 
ילדי הבועה חיים כיום בחדר עם תנאי בידוד קפדניים ביותר, שם הם שוהים בחודשים הראשונים לחייהם, עד אשר יימצא תורם מתאים להשתלת מח העצם. חדרי הבידוד משוכללים ומוקפדים בהם תנאי סטריליזציה גבוהים. תינוק שאובחן כסובל מחוסר חיסוני משולב חמור, מוכנס באופן מיידי לחדר. לחץ האוויר החיובי מזרים אוויר מתוך החדר החוצה על מנת להרחיק מזהמים בכל פעם שהדלת נפתחת. הכניסה לחדר מותרת בד"כ להורים בלבד ולצוות הרפואי, וזאת רק לאחר שכל פעם הם עוברים תהליך שלם של טיהור שכולל רחצת ידיים אינטנסיבית, לבישת חלוק, מסכת פנים, כפפות, כובע לראש וכיסוי מיוחד לנעליים. בחדר הסטרילי קיימת סביבה בה התינוק יכול לשחק ולזחול, תוך שהוא מוגן ותחת השגחה צמודה.

אחד מכל 50 אלף לידות

"סקיד" הנו המונח הרפואי שמגדיר את מחלת "ילדי הבועה". זוהי קבוצה הטרוגנית של מחלות ראשוניות הפוגעות בכל המרכיבים הבסיסיים של מערכת החיסון ובעיקר בבלוטת התימוס ובלימפוציטים. קיימות 12 וריאציות גנטיות שונות אשר גורמות למחלה אשר מתבטאות בחוסר יכולת של הגוף להתמודד עם זיהומים, גם אלו הקלים ביותר, כבר בחודשי חייו הראשונים של התינוק. שכיחות המחלה מוערכת ב 1 מכל 50 אלף לידות.

בעיקר בקרב נישואי קרובים

בהיותה מחלה גנטית, "סקיד" שכיחה יותר בקרב עדות בהן קיימת שכיחות גבוהה של נישואי קרובים. גם אם ההורים עצמם לא נישאו נישואי - משפחה, יכול מאד להיות שבהיסטוריה הגנטית שלהם היו נישואים בין קרובים והם כיום נשאים של המחלה. מפגש של שני הורים נשאים לאותה מחלה עלול להסתיים בלידת תינוק חולה.
 

השתלת מח העצם

ילד בועה אמיתי
 ילד בועה אמיתי    
כאמור, תינוקות נשמרים בחדרי הבידוד, עד שהתנאים מאפשרים השתלת מח עצם - החלפת המערכת החיסונית של החולה במערכת חיסונית של אדם בריא. זמן ההמתנה להשתלה יכול לנוע מחודש עד כדי מספר חודשים והוא תלוי בייצוב מצבו הבסיסי של החולה ובזמינות התורם. בדרך כלל לא מחכים מעבר לכך על מנת לא לסכן את החולה בהידבקות במחלות.

חיים חדשים

מיד לאחר ההשתלה קיימת התאוששות ראשונית של חלק ממרכיבי מערכת החיסון. התינוק כעת מתחיל לבטא מערכת חיסון חדשה – את זו של התורם. הוא עדיין זקוק לטיפול אנטיביוטי מניעתי ועירוי נוגדנים מידי פעם, אך הסביבה הסטרילית אינה קפדנית כבעבר. ישנן בדיקות תקופתיות הבודקות את יציבות השתל. בדרך כלל תוך שנה עד שנתיים לאחר ההשתלה ישנה קליטה והתאוששות מלאות של מערכת החיסון, ניתן להפסיק את הטיפול והילד יכול לחזור לאורח חיים רגיל תוך שהוא נישאר במעקב קפדני. לאחר פרק זמן זה מערכת החיסון החדשה איתנה ומסוגלת להתמודד עם מזהמים באופן תקין לחלוטין.

אין ספק שילד הבועה הסיינפלדי יחרט במוחינו כסיטואציה קומית, אך קשה שלא להרגיש רגשות אשמה על כך עם היוודע לנו מה באמת עומד מאחורי המחלה הנוראית הזו.
 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by