בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
 
אוויר ב- 6 מליון  

אוויר ב- 6 מליון

 
 
נויה נרדימון, בריאות

סיסטיק פיברוזיס (CF), מוגדרת כיום כאחת המחלות הגנטיות הקשות בעולם. בישראל, אחד מתוך 20 אנשים הוא נשא של גן המחלה. היום, יום ההתרמה השנתי לחולי CF, כדאי לקרוא ולהבין מדוע חשוב באמת לתרום, מבלי להשתמש בתירוץ: 'תרמנו במשרד'

 
 
 
 
 
 
 
 
 
זה לא כמו אוויר לנשימה - זה אוויר לנשימה
 זה לא כמו אוויר לנשימה - זה אוויר לנשימה    
כמה נוח לחזור הביתה, לחיים הנורמטיבים שלנו, לפתוח חדשות, לשמוע כמה מזעזעים עשויים להיות חייהם של אנשים רבים בעולם, להביע אנחת צער קטנה, ולהילחם בכל עוולות העולם דרך השלט. נכון, לא כולם בנויים למלחמות אקטיביות, זו הסיבה שימי התרמה קיימים.

ככה הם חיים

על פי נתוני אגודת סיסטיק פיברוזיס, בישראל חיים כיום כ-350 אלף נשאים וכ-560 חולים. לפני שני עשורים, אורך החיים הממוצע עמד על 20 שנה. כיום, בזכות האבחון המוקדם והטיפול הרב תחומי, הוא עומד על 37 שנים. יום, יום, במשך ארבע שעות, עוברים חולי ה - CF, טיפולי פיזיותרפיה להוצאת ליחה המצטברת בריאות, אינהלציה, נטילת אנטיביוטיקה, תוספים תזונתיים, ויטמינים ואנזימים לעיכול. סך הכול בין 50-100 כדורים ליום. העלות החודשית להתמודדות עם המחלה עומדת על 10,000 שקלים בחודש.

הגן האנוכי

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית, שנגרמת כתוצאה מפגם בחלבון שמפריש כמות דלה של כלור ונתרן מצינוריות הגוף. כתוצאה מכך, נאלצים חולי ה-CF להתמודד עם חסימות בדרכי הנשימה, מערכת העיכול, דרכי המרה, הלבלב ובמערכת הרבייה הזכרית. החסימה בדרכי הנשימה, גורמת לזיהומים חוזרים עם תגובה דלקתית קשה והרס איטי של דרכי הנשימה והריאות. החסימה בלבלב, גורמת לחוסר הפרשה של אנזימים למעי, החיוניים לספיגתו של המזון.

מה טומן העתיד?

"החלבון שאחראי על הפרשת מים לצינורות, אינו מפריש ואז נוצרת ליחה צמיגית בכל צינורות הגוף", מסביר ד"ר מאיר מי זהב, יו"ר ועדת רופאי האגוד, רופא ריאות במכון הריאות בבית החולים 'שניידר' ומייעץ לאיגוד. "בשנת 1989 הבינו, שמקור הבעיה נמצא בגן, ובשל כך סברו, שאם יכינו גן מלאכותי ויצליחו להכניסו לחולים, הוא יוכל לייצר את החלבון החסר. בארץ, מנסים כיום לתקן את החלבון דרך תרופות שכבר ניתנות כניסוי לחולים".
 

אויר לנשימה

בואו בהמוניכם
 בואו בהמוניכם    
חולי סיסטיק פיברוזיס, מתים בעקבות סיבוכים בריאות. "הטיפול העיקרי היום, מסביר ד"ר מי זהב, הוא לעזור לריר לצאת החוצה ולא להיתקע בריאות. חולה CF יכול לבלות שעתיים ביום, אם לא יותר, רק באינהלציות. ישנו מכשיר שנקרא EFLOW שיכול לקצר את התהליך ל-20 דקות. אבל המכשיר עולה 5,000 שקל והקופות אינן משלמות". שיטה נוספת שבה נעזרים החולים היא באמצעות טפיחות, "clapping", מעל אונות הריאה. במקרים מתקדמים מאוד של המחלה, הריאות ניזוקות כל כך מדלקות חוזרות, שהפתרון היחידי הוא השתלת ריאות.

הצלת חיים

המדינה אמנם מכירה בצרכים המיוחדים של החולים, אך תרופות רבות ומכשירים שיכולים לעזור לחולים לחיות, מסופקים באופן חלקי ע"י קופות החולים והרשויות הממשלתיות. איגוד סיסטיק פיברוזיס, הוקם במטרה לסייע לחולים ובני משפחותיהם במאבק היומיומי במחלה. "תקציב פעולות האגוד עומד על 6,000,000 מליון שקלים, מתוכם 400,000 מקורם בכספים שניתנו ע"י משרדי הממשלה וכל השאר מתרומות, מספרת יעל נרדימון, מנכ"לית האיגוד. "מתוך התקציב אנחנו מממנים שש מרפאות CF, כלומר: צוותים של פיזיותרפיסטים, תזונאיות וצוות של עובדים סוציאלים העוזר לחולים ללמוד לחיות בשלום עם המחלה. אנחנו עוזרים בסיוע הוצאות רפואיות שאינן בסל התרופות, מכשירי אינהלציה, מזון מועשר, תמיכה כספית במשפחות מעוטות יכולת, פרויקט תעסוקה לחולים ומממנים שיעורי עזר לילדים הנעדרים בעקבות המחלה מב"יהס בעקבות אשפוזים תכופים בבית החולים".


אין תרומות אין חיים

"במידה ולא יגיעו תרומות, האיגוד לא יוכל להתקיים. שנה שעברה, 40 אחוז מהתרומות הלכו לפיזיותרפיה, שבלעדיה החולים לא יכולים לתפקד. קופות החולים נותנות 30 שקלים עבור פזיותרפיסט. איזה פיזיותרפיסט מטפל עבור 30 שקלים בלבד? אנחנו עושים את ההשלמות. תוספי המזון שהם חייבים לקבל עקב בעיות במערכת העיכול משולמות על ידי האגוד. זה ממש עושה לי דמעות בעיניים. זה נורא". יעל מספרת על חולה שלהם שנמצא כרגע בגרמניה ביחד עם משפחתו, ומחכה להשתלה. "הזמינות של איברים בארץ היא מאוד נמוכה, מסביר ד"ר מי זהב, ומי שמצבו חמור, זו הדרך היחידה להציל את חייו". האיגוד עוזר במימון הטיסה והשהייה של החולה ומשפחתו.

קונים אוויר

מחלת ה CF היא מחלה גנטית וניתן לאתרה בבדיקת דם פשוטה שתקבע אם אחד מבני הזוג נושא את הגן. הבעיה היא, שהבדיקה לא נמצאת בסל הבריאות ומשפחות דלות משאבים, מוותרות עליה. "חשוב לנו מאוד להביא לידיעת הציבור את חשיבותן של הבדיקות הגנטיות לפני הכניסה להריון", אומרת יעל. ומזכירה לנו: "אנחנו קונים את האוויר שאחרים נושמים בחינם".

לתרומות

ניתן לתרום ישירות במשרד האיגוד בטלפון: 6702323 03 או דרך האתר. בנוסף, ניתן לתרום 10 שקלים ע"י משלוח SMS למספר 2255.
 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by