בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
 
חיבוק מחוץ לבועה  

חיבוק מחוץ לבועה

 
 
לימור גריף

ילד אוטיסט. מה עובר עליו, כיצד תומכת החברה שלנו ובמי נעזרת המשפחה בכדי להתמודד עם המציאות החדשה? כתבה שניה בסדרה

 
 
 
 
 
 
 
 
 
חיוך ששווה מליונים (צילום: אימג'בנק/gettyimages)
 חיוך ששווה מליונים (צילום: אימג'בנק/gettyimages)   
הגדרתו של אוטיזם בעולם הפסיכולוגיה היא "אדם המתרחק מן הסביבה ומנותק מהמציאות". כיצד שומרת המשפחה על הקשר עם המציאות, האם גם היא נשאבת אל מעגל של חוסר שפיות כלשהו ומתבצרת בו?

מה גורם לאוטיזם?

הגורמים לאוטיזם לא מצוינים בבהירות וגם לא מניחים אצבע מאשימה על גורם אחד ברור ומובהק. בין הגורמים השונים מופיעה בעיה תורשתית, שלה הסבירות הנמוכה ביותר, זיהום וירלי, זיהום סביבתי, פעילות ביוכימית חריגה של המוח ובעיות במערכת החיסונית – לא נוכל לדון במה שסוברת הרפואה כי אינה מציעה הסבר חד משמעי, לכן כדאי שנעסוק בהתמודדות היומיומית ובעיקר בהתקדמות הילד, כמו גם ההתקדמות המאוד איטית של המשפחה.

מפחדים להתאכזב

היום אנחנו יודעים שהסיבה היא קודם כל ביולוגית, מציין אריה טבעון, פסיכולוג קליני, מטפל משפחתי ומנהל מכון טבעון, ורק אח"כ פסיכולוגית וסביבתית. ילד אוטיסט יוצר סביבו תקשורת אוטיסטית, לדברי טבעון, דווקא משום שהוריו מתחילים לוותר על תקשורת נורמלית, הם פשוט מפחדים להתאכזב ומתייאשים. "הם פחות מילוליים, פחות מסתכלים עין בעין, יותר ויותר עושים בשבילו, מזיזים אותו, פועלים כאילו הוא עציץ. משפחה עם ילדים אוטיסטים עוברת שלבים קשים בהכרה בתופעה, בקבלתה, במוכנות להבין אותה ובהסתגלות אליה.

חיים אתגריים

כל הורה לאוטיסט זקוק לליווי והדרכה, מדובר בהדרכה שצועדת סביב כל נקודות הגדילה: גן, בית ספר, התבגרות, הופעת סימני התבגרות, וכל שלב מהווה אתגר להתמודדות ומביא עימו דילמות כמו: מהי המסגרת הרצויה, עד כמה אפשר וצריך להשקיע בטיפול, ונושאים כמו שינוי, קבלה ושימור עולים לא מעט על סדר היום". למרות שהאוטיסטים דומים במידה רבה זה לזה, כל ילד וילד הוא עולם בפני עצמו. לדבריו של טבעון, ישנה חשיבות מרובה לאתר את החלקים המתקשרים, לא פעם דרך מוסיקה, פעילות ספציפית, מגע מיוחד, אהבה, תנועה ועוד.
 

תחושות אשם כבדות

 
"כמי שליווה והדריך מסגרת של מרכז טיפולי להפרעות שכאלו, ניתן לראות בנקל, לחוש ולהבין את עומק הכאב והקשיים העצומים שעוברת המשפחה". מן ההיסטוריה שולף טבעון את החוקר קאנר- מניו יורק, שהיה מהמניחים והמגלים של המושג אוטיזם, הוא חשב כמו רבים, בהשראת הפסיכואנליזה, כי הגורם המרכזי לתופעה הוא הסביבה, כלומר המשפחה. טבעון מחדד כי באופן ספציפי התייחסו לקשר עם האם כגורם לתופעה. "הם כינו אמהות של אוטיסטים- כ"אם אוטיסטית", מתוך תצפיות וגילוי של קשר מאוד חלקי בין הילד לאם. לכאורה, ניתן לראות את אותן התופעות, גם כיום. ניתן למשל לראות את הכאב העצום של הורה כשהוא בא לאסוף את הילד שלו, ניגש אליו עם ידיים פרושות, רוצה חיבוק או לפחות התייחסות, והילד יכול לעבור על פניו, להמשיך ללא חיוך כאילו כלום". אין ספק שזו פגיעה עצומה בהורה, שבדרך כלל נוטה להאשים את עצמו במה הוא לא בסדר שכך בנו או ביתו מתייחסים אליו. "לא אחת ניתן לראות את בן הזוג מאשים את האם (בדרך כלל), מה שיוצר קרע קשה בהורות ואפילו פרידה ונטישת הבית".

דיכאון בתורנות

כמעט בכל שלב מתעוררים גלים של תקווה, מסביר טבעון, ואחרי זמן מה מופיעים ייאוש ודיכאון. "בליווי משפחות, מצאתי אצל ההורים רבים מעין "תורנות של דיכאון". האב בדיכאון ואחרי זמן הוא והאם מתחלפים. זה מאוד כואב, בעיקר בשנים הראשונות בהן לא מקבלים את האבחנה, ולא מסתגלים לעצם התופעה". לא פעם, מספר טבעון, מופיע שלב של כעס וזעם על אנשי מקצוע על חברים ורשויות ובעיקר על העולם. ההורים מסרבים לקבל את האבחנה, נלחמים בה ממקום אינסטינקטיבי וטבעי של הורה המגן על ילדו. מאוחר יותר, מוסיף טבעון, מגיע שלב "ההתמקחות": הורים רבים נוטים לציין בפני עצמם: "יש לו משהו, אבל זה לא בדיוק, זה שונה".
 

כיצד הורים לילד אוטיסט יכולים להסתגל בשלום?

מקבלים את השונה (צילום: אימג'בנק/gettyimages)
 מקבלים את השונה (צילום: אימג'בנק/gettyimages)   
"להסתגל מבחינת ההורה, משמעו לוותר, לוותר על התקווה לשינוי, וכאן מתעוררים רגשות אשמה כבדים ושלב דיכאוני שהוא מעין אבל. כשהפנטזיה הנורמלית של ילד בריא ושלם מתנפצת, רק אז מתחילה קבלה כתהליך". בשלב הזה הורים רבים מבינים שהקבלה מאפשרת להם להתגייס לטיפול, לערב גורמים מקצועיים, לראות מחדש את הילד ולהשוות אותו לעצמו ולא לאחרים, תוך ראייה שמתקיים תהליך ונקודות של התקדמות, בלי לכעוס עליו כל הזמן וללחוץ אותו למקומות לא טובים.

אחי לא הכי

המשפחה המאוד מותשת, יוצרת לא פעם מעגל חיצוני של הילדים "הנורמטיביים", שסובלים מהיעדר יחס רגיל, ונדרשים להתמודד עם מגוון רחב ביותר של משימות. טבעון מספר, כי אחים רבים לא מוכנים שידעו שיש להם אח אוטיסט "במיוחד בגיל ההתבגרות, קשה להם לחלוק, הם לא מביאים חבר/ה הביתה. זה מאוד תלוי בגישה בבית. האם מתחבאים ומסתירים או מוכנים להיות גלויים עם האוטיזם. לא פעם מוצאים משפחות מסתגרות עם סודות גדולים ושכנים שלא יודעים על הילד הפגוע".

ללא חיזוקים חיוביים

אחת הבעיות אותן מציין טבעון, היא שאין להורים כמעט משוב מהילד- הם לא מקבלים חיזוקים להורות שלהם ומרגישים תמיד שהם אינם מספיק טובים. "האוטיזם מתיש ולא מאפשר לבני הזוג לטפל בעצמם, ליהנות עם ילדיהם הרגילים, לכן כל כך חשובה קבוצת התמיכה".

איתם לאורך כל הדרך

עם הזמן ניתן לראות פתיחות, ויתור, קבלת משמעות האוטיזם והכנסת השונה למסגרת חיינו. אלו מאפשרים לראות משפחות שילדם האוטיסט העניק משמעות מחודשת לחייהם. במסגרת הפעילות הענפה למען אוטיסטים בישראל, קיימות לא מעט מסגרות, שמציעות טיפול לילד ולמשפחה. הטיפולים מלווים את התפתחותו והתקדמותו התקשורתית של הילד עם סביבתו ובעיקר עם משפחתו. בני המשפחה כולם לוקחים חלק בהתקדמות הילד כמו גם בטיפול פסיכולוגי צמוד, שמלווה אותם בכל שלב בתהליך.
 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by