בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
 
אזור הדמדומים  

אזור הדמדומים

 
 
מערכת נענע 10

בישראל כ - 500 חולי המופיליה, מתוכם 250 ילדים. לרגל יום ההמופיליה הבינ"ל, כדאי לברר, מה אנחנו באמת יודעים על המחלה חשוכת המרפא הזו, שגובה מחיר כה רב מהלוקים בה?

 
 
 
 
 
 
 
 
 
ישנו טיפול שיכול לסייע (צילום אילוסטרציה: אימג'בנק/gettyimages)
 ישנו טיפול שיכול לסייע (צילום אילוסטרציה: אימג'בנק/gettyimages)   
המופיליה הינה הפרעת קרישה נדירה ממנה סובלים כ- 400 אלף איש ברחבי העולם. בישראל כ - 500 חולי המופיליה, מתוכם 250 ילדים. הלוקים במחלה זו חסרים את אחד מגורמי הקרישה בדם, הם סובלים מדימומים פנימיים קשים הגורמים כאבים עזים המסכנים את חייהם.

זה בדם שלהם

מחלת ההמופיליה נקראת בשמה העברית מחלת הדממת והיא נחשבת לאחת המחלות הכרוניות ביותר בעולם. מדוע דממת? המחלה פוגעת בתפקוד מערכת הקרישה, וכך כל פגיעה בכלי דם עלולה לגרום לדימום רב, חיצוני או פנימי. החולים סובלים בעיקר משטפי דם באזור הכתפיים, הירכיים, המרפקים, הברכיים והקרסוליים, אך עלולים לדמם גם בכל מקום אחר - שרירים , מערכת העיכול, המוח, דימומים תת עוריים ועוד. את הנזק לא ניתן להעלים, אך ניתן לצמצם בעזרת הזרקה של הגורם החסר בגוף באופן סדיר, ולא רק אחרי היווצרות דימום. לאלו המבקשים להיות מטופלים, מסתבר, כי עלות הטיפול אינה ריאלית כלל עבור החולים בישראל.

אוכלוסיה מבולבלת

סקר שנערך בקרב כ- 500 מרואיינים במדגם ארצי ע"י מכון שילוב, גילה כי 47% מהאוכלוסייה שמעו על מחלת ההמופיליה. רק 22% מהם ידעו לציין פרטים נכונים אודות המחלה, כאשר נמסר להם שם המחלה בלבד ומבלי שתוארה בפניהם, רק 13% ידעו לציין כי מדובר בבעיה של קרישת דם, 6% מבלבלים בין המופיליה למחלת הנפילה. מרבית המודעים למחלה יודעים שהמחלה עוברת בתורשה (79%). 8% מהציבור סבורים שהמחלה מדבקת. שיעורי המודעות למחלה גבוהים בקרב נשים (68%, לעומת 53% בקרב גברים), המודעות עולה עם העלייה בגיל ורמת ההשכלה. כמו כן, המודעות למחלה נמוכה בקרב דתיים וחרדים. עוד נמצא בסקר כי רק 26% מהאוכלוסייה יודעים שהמחלה כרונית וחשוכת מרפא. 42% סבורים שיש למחלה טיפול מרפא.
 

סימפטומים גנטיים

 
סיגל אדם, מנהלת פיתוח משאבים ב"עלה" – עמותה הפועלת למען חולי ההמופיליה בישראל, מסבירה כי מחלת ההמופיליה מועברת בתורשה מאם נשאית לבניה. הגן הפגום נמצא על כרומוזום ה- X ולכן נשים הן נשאיות של המחלה והגברים הם אלו שחולים בה. מתברר כי ישנו מספר מועט ביותר של בנות החולות במחלה.

בואו להיבדק

בישראל כ- 600 נשים נשאיות המופיליה, הסיכוי ללידת ילד חולה עומד על 25%. נשים ממשפחות של חולי המופיליה נבדקות במרכז הארצי להמופיליה. נשים המאובחנות כנשאיות, מתבקשות לערוך אבחון טרום לידתי, המיועד למנוע לידת בנים החולים במחלה. במקרים נדירים, נולד ילד חולה המופיליה לאם שאין במשפחתה היסטוריה של המחלה.
 

ללא מרפא

בואו נעניק להם איכות חיים (צילום אילוסטרציה: אימג'בנק/gettyimages)
 בואו נעניק להם איכות חיים (צילום אילוסטרציה: אימג'בנק/gettyimages)   
בצער רב ובכאב גדול נספר שלמחלת ההמופיליה אין מרפא. זוהי אחת מחמש המחלות הכרונית הקשות ביותר. ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ומוות מוקדם. כאשר הטיפול הרפואי זמין ונאות, ניתן לחולה בעת דימום, עירוי תוך ורידי של פקטור הקרישה החסר, כך ניתן להקטין את הסבל ולמזער את הנזקים. חולי המופיליה יכולים להגיע לשיבה טובה, אם כי רבים מהם יעברו ניתוחים ואף החלפת מפרקים בשל הדימומים החוזרים ונשנים.

מישהו מטפל בהם

לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי החל היום, מזכירה לנו עמותת "עלה" – הדואגת לחולי ההמופיליה בישראל, לגשת ולתרום. עמותת "עלה" הוקמה בשנת 1984, במטרה לסייע לחולים ולמשפחותיהם. היא מעניקה סיוע כלכלי ונפשי לחולים וכן פועלת בתחום המשפטי ולקידום חקיקה.

לאתר העמותה
טלפון לתרומות: 03-5733632.
 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by