בערוץ
 
 
 
 
 
 
 
בריאות המשפחה 
שבוע תסמונת דאון בישראל 
 
 (צילום אילוסטרציה: אימג`בנק/gettyimages)    
בריאות המשפחה |
 
רויטל קיבק ארמה, נענע 10

לרגל שבוע תסמונת דאון בישראל, על יכולתם הגבוהה של הילדים לפתח אינטיליגנציה רגשית, להתפתח במוזיקה, תנועה ומשחק. כיום כבר פחות הורים זונחים את תינוקם בבתי היולדות, על אף שבי"ם נולדים 140 תינוקות עם תסמונת דאון בשנה - האחוז הגבוה ביותר בישראל

 
 
 
 
 
 
 
 
 
"הם נולדים בלי רוע וכמעט בלתי אלימים" אומרת רבקה סנה, אמא לבן 36 הלוקה בתסמונת דאון, ממקימות עמותת יתד – עמותה לשיקום ילדי תסמונת דאון, ויו"ר סניף ירושלים. בעולם מקיימים את יום תסמונת דאון ב – 21 למרץ. התאריך 21 נבחר ע"ש הכרומוזום הנוסף הקיים בגופם של הלוקים בתסמונת - כרומוזום מספר 21. מאחר והיום נפל בשבת, הוחלט ביתד (עמותה לשיקום ילדי תסמונת דאון), לקיים השבוע שבוע שלם של אירועי "יתד".
 

ילדים מיוחדים

(צילום אילוסטרציה: אימג`בנק/gettyimages) פחות תינוקות עם תסמונת דאון ננטשים בבתי החולים
 (צילום אילוסטרציה: אימג`בנק/gettyimages) פחות תינוקות עם תסמונת דאון ננטשים בבתי החולים   
בדיקת חלבון עוברי לגילוי סיכוי מוגבר של העובר ללקות בתסמונת דאון נכנסה לתוקפה רק כשנה לאחר לידת בנה של רבקה. "זה לא היה קל" היא אומרת, אולם ההחלטה לפתוח את העמותה הייתה פריצת הדרך שלה בהתמודדות. כיום, פועלת העמותה למניעת נטישת תינוקות בבתי החולים, תוך שהיא מעניקה סיוע וליווי מתמשך להורים לילדים בעלי תסמונת דאון.
"אנחנו נמצאים בקשר עם ביה"ח ומעודדים מאד את ההורים. אם לפני כ- 30 שנה אחוז נטישת התינוקות היה קרוב ל- 50%, הרי שניתן לומר שהיום אחוז ההורים הנוטשים הוא כמעט אפסי. זכותו של הילד לגדול עם אבא ואמא ומשפחה תומכת. אחים ואחיות לא מקבלים נטישה של אחיהם באופן חיובי. למעשה, בטווח הארוך, גם ההורים לא מתמודדים עם הנטישה וקשה להם להשתחרר מרגשות האשם. עובדה היא, כי מחקר אנגלי הראה שאחוז גדול מהאימהות הנוטשות סבלו מבעיות פיזיות ו/או נפשיות". לדבריה, לפעמים הורים מרימים ידיים בגלל לחצים של החברה, על כן כה חשובה התמיכה המוראלית. "חשוב לציין, שכיום תמיד יש משפחה מאמצת – לא תמצאי תינוק שגר כיום במוסד. יש משפחות שאימצו אפילו 2-3 ילדים". אחוז הנוטשים הוא גבוה במיוחד בקרב משפחות דתיות וחרדיות, שחששו מפני קשיים בשידוך ילדיהם הבריאים, "למרות שבד"כ התסמונת איננה גנטית" אומרת רבקה. "מסתמנת מהפיכה גם בקרב הדתיים והחרדיים, הרואים עצמם כ'נבחרים' לטפל בילד המיוחד".
 

תסמונת דאון בישראל

 
בישראל חיים כיום כ- 7000 ילדים ובגירים הלוקים בתסמונת, כ- 140 נולדים בכל שנה. השכיחות: אחד ל – 900 או 1000 לידות ילד/ה עם תסמונת דאון. בארה"ב 1 ל – 800, באירלנד 1 ל – 550. בארגון הבריאות העולמי המספר המקובל הוא 1 ל – 800. ד"ר אריאל טננבאום, מנהל המרכז הרפואי לתסמונת דאון וממקימיו, נועץ את ההבדלים במשתנה הדתי, לפיו אחוז הקתולים המתנגדים לביצוע הפלות באירלנד הוא מהגבוהים, ושום בדיקה לא תשנה את הלך הרוח הרווח. צופים כי בשנה הקרובה כ- 225,000 תינוקות בעלי תסמונת דאון ייוולדו בעולם כולו, מתוכם כ- 206 אלף במדינות המתפתחות.
 
 

בדיקות שווא?

בדיקת מי שפיר היא הבדיקה הוודאית ביותר לגילוי מוקדם של תסמונת דאון. אבל, לא כל בדיקה משיגה את התוצאה הרצויה. העמותה של פרופ' סו בקלי באנגליה, הפועלת למען חינוך ילדים בעלי תסמונת דאון, פרסמה לאחרונה מאמר מתריס, לפיו בכל שנה - בכדי למנוע לידה של 500 ילדים בעלי תסמונת דאון, נפטרים 500 תינוקות בריאים. "יכול להיות שהם מגזימים במספרים, אבל הם לא מאד רחוקים מהאמת" - אומר ד"ר טננבאום. "הטענה המרכזית שלהם היא שמערכת הבריאות משקיעה את מירב המשאבים הפיננסיים במניעת היוולדותם של ילדים שיכולים לחיות ולשמוח, במקום להשקיע את הכסף הזה בחינוך ובעזרה לאותן משפחות".
 

נשים מבוגרות בסכנה גבוהה יותר

קיים סיכוי יתר לתסמונת דאון בהריון לנשים מבוגרות יותר. לכן, הבדיקות בארץ נערכות לכל אישה מגיל 36. האם מסתמן שינוי מגמתי באחוז הלוקים בתסמונת דאון בארץ? רבקה סנה: "בישראל, למרות הבדיקות הרבות שנעשות לאם בתחילת הריונה (חלבון עוברי) ובדיקת מי שפיר, ולמרות וההפלות שעושות נשים חילוניות, נותר המספר זהה במשך 15 השנה האחרונות. בירושלים נולדים בכל שנה 140 תינוקות עם תסמונת דאון – האחוז הגבוה ביותר בארץ".
 

מאפייני התסמונת

(צילום אילוסטרציה: אימג`בנק/gettyimages) ילדים יצירתיים ומיוחדים
 (צילום אילוסטרציה: אימג`בנק/gettyimages) ילדים יצירתיים ומיוחדים   
לילדי תסמונת דאון יש 22 מאפיינים אנטומיים ופיזיולוגיים אך אין אף ילד שנמצאו אצלו יחד כל סימני התסמונת. תווי הפנים האופייניים הם ראש קטן ופחוס, עיניים מלוכסנות, גשר אף רחב, פה קטן, אוזניים קטנות וכן עודף קיפולי עור בבסיס הצוואר. מאפיינים שכיחים נוספים: תת-תריסיות מולדת העלולה לגרום להשמנה, פזילה, בעיות שמיעה ונמיכות-קומה. תוחלת החיים היא כ- 49 שנים בלבד, 40% מהם מתים לפני גיל 5. יחד עם זאת, תוחלת החיים עלתה באופן דרמטי בעשורים האחרונים הודות לרפואה המתקדמת, שיודעת היום להתמודד טוב יותר עם פגמי לב בגיל ילדות (מומי לב היוו בעבר את סיבת המוות העיקרית כבר בשנת החיים הראשונה). לדברי ד"ר טננבאום, הלוקים בתסמונת דאון מגיעים היום גם לגילאי 70.
 

כישורים קוגניטיביים

רוב ילדי תסמונת דאון סובלים מפיגור התפתחותי ברמת פיגור קלה עד בינונית. פעם חשבו שלא ניתן ללמד ילדי תסמונת דאון, אלא כישורי חיים מאוד בסיסיים, אך כיום ידוע מתוך מחקרים רבים שנערכו ברחבי העולם שילדי תסמונת דאון יכולים ללמוד דיבור, קריאה, כתיבה, חשבון, נגינה וכישורים חברתיים נורמטיביים, המאפשרים להם חיים מלאים בקהילתם. כושר התפיסה והלמידה של הילדים הוא איטי יותר בשל בעיות עיבוד מידע בזיכרון, אך הם יכולים ללמוד נושאים מגוונים, בעיקר באמצעות עזרים ויזואליים, ולכן ילדי תסמונת דאון נחשבים ל"לומדים חזותיים". על מנת לקדם את הילדים הם זקוקים לסביבה נורמטיבית ומעשירה, ולטיפול אינטנסיבי כבר מגיל צעיר בכל תחומי ההתפתחות. מבחני המשכל (איי.קיו) הסטנדרטיים לא מבטאים את הפוטנציאל שלהם ולא את יכולת התקדמותם.

רכישת השפה והדיבור היא הרבה יותר איטית אצל ילדי תסמונת דאון, בשל הגורמים הבאים: הפה הקטן, ההשתלטות על מערכת השרירים, דלקות באוזניים והקושי בעיבוד מידע בזיכרון לטווח קצר. האכלה נכונה וטיפול בדיבור על ידי קלינאית תקשורת כבר בגיל הרך יכולים לשפר מאוד את התפתחות השפה של הילדים. כמו גם אצל ילדים רגילים רבים, יכולת ההבנה של ילדי תסמונת דאון גבוהה בהרבה מיכולת הנפקת הדיבור שמתעכבת אצלם יותר.

הצד החזק של ילדי תסמונת דאון קשור לאינטליגנציה הרגשית המפותחת שלהם. ברגש, בחום, באהבה, בספונטאניות, בכנות, הם עולים על ילדים רגילים. הם אוהבים מאוד מוזיקה, תנועה ומשחק. רצון החברות, והחיקוי שלהם הופך אותם לילדים אהובים על סביבתם, והם נשכרים רבות מלימוד ומשחק בפעוטונים, בגנים ובבתי ספר רגילים.
 

תקעו יתד

ביתד חברות כ- 1,500 משפחות. ניתנת תמיכה והדרכה להורים מרגע הלידה, מתקיימים ימי עיון וכנסים, מודפסים עיתונים, ספרי הדרכה, וכמו כן גם ספרים שנכתבו ע"י אמהות.
"השבוע אנחנו מייסדים לראשונה בהיסטוריה של צעירים מוגבלים בשכלם, תנועה משלהם –
"ארגון בוגרי יתד" – כדי שיוכלו לבטא את העצמאות שלהם בהחלטות שלהם לגבי עצמם, ביחס של עזרה הדדית זה לזה – ובמאבקים משותפים כלפי חוץ לשיפור אורח חייהם" אומרת רבקה סנה. רב שיח בנושא יתקיים בבית אביחי בירושלים, רח' המלך ג'ורג' 33, בהשתתפות הורים לבן או בת מוגבלים. בדיון ידובר אודות יחס היהדות ל"אחר" וכן על ההתמודדות שלהם. לפרטים : טל במשרד עמותת יתד: 02-6721115.


 
 
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ilan @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
 
 
תגובות
הוסף תגובה0 תגובות
הוספת תגובה
מאת
 
נושא
 
תוכן
 
 
 
 
תודה! תגובתך התקבלה.
התגובה תתפרסם בכפוף לתנאי האתר.
 
 
 
 
 

כל הזכויות שמורות 2011 © נענע 10 בע"מ
 
 
 
 
כל הזכויות שמורות © Nana10 בע"מ
Video powered by